Notre galerie de portraits de "veilleurs de vie" et de greffés
Ils ont vécu la maladie, ils témoignent
Extraits de la Web Conférence Solimut Mutuelle du 17/09/21
Julie, greffée grâce au don de moelle osseuse de son frère jumeau Nicolas
« … Après avoir effectué son Erasmus en Suède, Julie de retour à Lyon en septembre 2018, pour passer son Master ; voit soudainement son état de santé se dégrader très rapidement, en deux semaines, une fatigue extrême s’installe, de grosses difficultés à marcher… les analyses de sang révèlent sa maladie.
Après de nombreuses transfusions sanguines…deux mois plus tard, en novembre, elle est finalement greffée, grâce à la compatibilité avec son frère jumeau qui lui fait don des précieuses cellules dont elle a besoin et qui se renouvelleront désormais dans son corps, régulièrement pour lui permettre de vivre. Elle peut alors reprendre en 5ème année, ses études d’architecte. Elle travaille actuellement, en CDI à temps partiel.
Jamais elle n’oubliera toutes ces aides au quotidien : l’accompagnement de sa famille d’abord, celui des soignants de l’Hôpital de Besançon, la longue rééducation et ses rendez-vous hebdomadaires avec la Kiné, qui vont lui permettre de retrouver progressivement ses capacités physiques… Les associations « Oncolie » « Traces de vie » qui vont lui permettre de livrer son Histoire, de « mettre des mots sur les maux » (ndlr) ; cet entourage, ce soutien psychologique, qui lui a permis de sortir de sa chambre stérile.
Certes, elle a mal vécu l’arrêt du sport, elle qui était très sportive, mais la rééducation lui a permis de retrouver son activité physique.
Julie souligne aussi la difficulté de la prise en charge de la maladie lorsqu’on est étudiant, son accident de vie est arrivé pendant ses études, là encore elle a trouvé sur sa route, les assistantes sociales de l’Hôpital et une autre association « cap emploi » pour l’aide à la réinsertion, qui ont pu faire considérer et reconnaitre son handicap.
Aujourd’hui, Julie « avance à son rythme, avec les hauts et des bas, qu’il faut accepter, il faut écouter son corps » dit-elle. Son poste et ses horaires de travail sont aménagés ; après 3 ans de reconstruction, elle arrive à gérer son travail et ses rendez-vous médicaux.
Julie nous livre ce message pour conclure son témoignage : « il faut parler du don le plus possible, autour de soi, partout à toute occasion, communiquer le plus largement possible, elle propose par exemple, d’en parler à tous les jeunes de 18 ans dans le cadre de la JAPD… »
(ndlr : « Traces de vie » association de biographes qui rencontrent des malades pour mettre les mots sur les maux : association soutenue dans le cadre de la FONDATION SOLIMUT)
Sébastien greffé grâce à un don de moelle osseuse anonyme
« … Sébastien partage le ressenti de Julie, lui a été malade en 2013, le don par la fratrie n’était pas possible, il a alors subi des traitements de chimiothérapies, de radiothérapies… Il fait une rechute en 2017. En novembre, Il peut bénéficier d’une greffe anonyme d’une donneuse allemande. Après un temps de repos, il a retrouvé sa pleine forme et a pu reprendre ses études. Il fait alors deux années de prépa. il souligne au passage, la qualité de l’écoute et le soutien de ses professeurs. Il poursuit ses études en Allemagne…
Sébastien préfère ne pas se livrer sur sa maladie, du moins à ses proches, par pudeur, par discrétion, par respect ; il préfère en revanche le témoignage, en dehors du cercle privé, plus anonyme, pour toucher le plus grand nombre, pour sensibiliser des inconnus, pour rassurer en expliquant que le don est simple et que la science a beaucoup évolué, que le don « offre une vie normale » à ceux qui en ont besoin et qui ont la chance de le recevoir.
La sensibilisation au don est bien meilleure en Allemagne qu’en France (1 million de dons pour 310 000 à peine en France)
Gilles, papa de Jules (#JulesOnParis) parti beaucoup trop tôt
« ….Papa du petit Jules, atteint de leucémie depuis mars 2018 et victime d’une rechute en mai 2019, placé en comas artificiel, décède malheureusement le 20 novembre 2019 à 14 ans. Jules a juste le temps d’obtenir son brevet des collèges avec mention, avant que son état de santé ne se dégrade rapidement. Des dons étaient disponibles à l’étranger mais Jules n’a pas eu le temps ni les forces d’en bénéficier.
Ce papa porte courageusement ce message comme un ambassadeur, en 2021, plus personne ne devrait mourir de ce genre de maladie. Il faut parler du don absolument, faire prendre conscience que ce geste peut sauver des vies...
Ils sont inscrits sur le registrE Don Volontaire de Moelle Osseuse (DVMO)
En plus de sa détermination et de ses exploits sportifs, Léo s’est inscrit sur le registre Don de moelle osseuse.
Tout juste âgé de 21 ans Léo fait partie des profils ayant le plus de probabilité d’être compatible un jour avec un malade.
On espère que son engagement et ses valeurs humaines vous inspireront et vous motiveront à, vous aussi, vous inscrire sur le registre des donneurs de Moelle Osseuse.
Votre geste peut sauver une vie !
Alors comme Léo, engagez-vous,
Prenez le risque de sauver une vie,
Devenez le Champion du Monde d'un malade en attente de greffe ... pour vivre »
Pour s'inscrire c'est ICI
Léo Garoyan, champion du monde espoirs de BMX, est veilleur de vie !
S'INSCRIRE SUR LE REGISTRE DON DE MOELLE OSSEUSE, C'EST AUSSI UNE HISTOIRE DE FAMILLE.
Papy "Riquet" est engagé au sein de l'association depuis des années, il ne peut plus s'inscrire (âge) sur le registre mais donne très régulièrement son sang, ses plaquettes, son plasma.
Papa Olivier est inscrit sur le registre DVMO, Donne ses produits sanguins, organise des séances de sensibilisations auprès des jeunes judokas du pôle espoir.
Maman Séverine elle aussi inscrite sur le registre, est également une habituée des collectes de produits sanguins...
Titouan, tout juste 18 ans, piaffait d'impatience à suivre le chemin tracé par ses ainés.
C'est désormais chose faite depuis quelques jours, il s'est pré-inscrit auprès de l'EFS, sur Internet. Il vient de recevoir son kit salivaire et en moins de trois minutes il a effectué les démarches d'inscription.
Il est désormais à la disposition du corps médical pour 43 années pour peut-être un jour sauver la vie d'un malade atteint d'une maladie grave du système sanguin.
Tous les adhérents de l'association sont fiers de compter une telle famille engagée, solidaire, altruiste au sein de "Franche-Comté Engagement Leucémie".
BRAVO et FELICITATIONS, que cet exemple puisse être suivi et démultiplié auprès d'un maximum de jeunes
LORSQUE LES JEUNES TIENNENT LEURS PROMESSES ET MONTRENT L'EXEMPLE
En mai 2013, alors qu'il était tout jeune garçon, Lenny a été très affecté par la maladie (leucémie) puis le décès de Fanny sa petite conscrite (décédée, faute de donneur compatible).
Il s'était alors fait la promesse d'agir lorsqu'il aurait l'age de le faire.
Le jour de ses 18 ans, il a tenu parole, il s'est inscrit sur le registre Don de moelle osseuse.
Comme Lenny, faites la démarche, renseignez-vous et surtout, inscrivez-vous
👍💚👍
Photo : Laura Sivert Championne du Monde de karaté est "Veilleuse de Vie" depuis de nombreux mois. Elle accompagne Lenny dans l'utilisation du kit salivaire.
Les derniers inscrits
Faites défiler le bandeau pour retrouver quelques uns de nos jeunes donneurs
